Добрый день,
Может, все зависит от формы заболевания.
Постановление Правительства Российской Федерации от 29 марта 2018 г. N 339 г. Москва «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»
III. Заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности (категория «ребенок-инвалид») устанавливается без срока переосвидетельствования (до достижения возраста 18 лет) при первичном освидетельствовании
28. Врожденный буллезный эпидермолиз, тяжелая форма.