Просто хочу знать, если действительно закон такой, что родители должны сами искать выходы из ситуаций и такой закон, понятное дело я ни чего сделать не смогу, закон поменять тем более

Здравствуйте Кристина.

… 1. МСЭ (заочно) отказывает включать в ИПРА

Порядок регулирует  Приказ Минтруда и соцзащиты РФ  от 18 сентября 2024 года № 466н  «Об утверждении порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации и абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации и абилитации ребенка-инвалида и их форм, а также порядка привлечения к разработке индивидуальной программы реабилитации и абилитации инвалида и индивидуальной программы реабилитации и абилитации ребенка-инвалида реабилитационных организаций и порядка координации реализации индивидуальной программы реабилитации и абилитации инвалида и индивидуальной программы реабилитации и абилитации ребенка-инвалида, включая мониторинг такой реализации и предоставление информации о результатах мониторинга в высший исполнительный орган субъекта Российской Федерации», можете ознакомиться с ним полностью по следующей ссылке-https://docs.cntd.ru/document/1311179019?marker=6520IM

Далее я продолжу в следующем ответе ниже.

Здравствуйте, Кристина.

В соответствии с п. 2 Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации и абилитации инвалида (далее — Порядок), утвержденного Приказом Минтруда РФ от 18.09.2024 N 466Н, ИПРА содержит комплекс оптимальных для ребенка-инвалида мероприятий и услуг по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации ребенка-инвалида, направленных на восстановление или компенсацию нарушенных функций организма, формирование или восстановление способностей ребенка-инвалидак выполнению определенных видов деятельности, включая обеспечение:

— техническими средствами реабилитации и услугами, предоставляемыми ребенку-инвалиду в соответствии с федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду;

— техническими средствами реабилитации и услугами, предоставляемыми ребенку-инвалиду;

— реабилитационными и абилитационными мероприятиями, техническими средствами реабилитации, товарами и услугами, в оплате которых принимают участие сам инвалид либо другие лица и организации;

— рекомендуемыми товарами и услугами, предназначенными для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов за счет средств маткапитала.

При этом согласно п. 3 Порядка

ИПРА разрабатывается при проведении медико-социальной экспертизы гражданина, исходя из комплексной оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных стойкими расстройствами функций организма, реабилитационного и абилитационного потенциала на основе анализа его клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых и психологических данных.

Соответственно, решение о назначении необходимого комплекса реабилитации принимается специалистами бюро МСЭ индивидуально в каждом конкретном случае, исходя из комплексной оценки имеющихся данных.

МСЭ (заочно) отказывает включать в ИПРА микротоковую рефлексотерапию (МТРТ), мотивируя «по ИПРА не пишут такое».

 Форма индивидуальной программы реабилитации и абилитации ребенка-инвалида установлена в Приложении №3, утвержденном Приказом Минтруда РФ от 18.09.2024 N 466Н https://docs.cntd.ru/document/1311179019

В ИПРА содержатся только основные направления комплексной реабилитации и абилитации. Что касается медицинской реабилитации, то в ней лишь указывается нуждаемость ребенка- инвалида в проведении мероприятий и оказании услуг без конкретики и исполнитель услуг. 

Так же отказываются давать Больничный по уходу за ребёнком на период платной реабилитации (14 дней

 Условия и порядок формирования листков нетрудоспособности (далее — Порядок) утверждены Приказом Минздрава РФ от 23.11.2021 N 1089Н.

Листок нетрудоспособности формируется в форме электронного документа, а также выдается в форме документа на бумажном носителе  при необходимости ухода за больным членом семьи.

При этом согласно п. 44 Порядка листок нетрудоспособности формируется:

— в случае ухода за больным ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет — на весь период лечения ребенка в амбулаторных условиях или совместного пребывания с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях (условиях дневного стационара);

В соответствии со ст. 6 Федерального закона от 29.12.2006 N 255-ФЗ пособие по временной нетрудоспособности при необходимости осуществления ухода за больным членом семьи выплачивается застрахованному лицу:

3) в случае ухода за больным ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет — за весь период лечения ребенка в амбулаторных условиях или совместного пребывания с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях (в условиях дневного стационара), но не более чем за 120 календарных дней в календарном году по всем случаям ухода за этим ребенком;

Если реабилитация включает восстановительную терапию при лечении заболевания, ставшего причиной инвалидности, то на мой взгляд, родители имеют право на оформление и выдачу листка нетрудоспособности и выплату пособия по временной нетрудоспособности.

Также добавлю, что в соответствии со ст. 263 ТК РФ работнику, имеющему ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет,  коллективным договором могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для них время продолжительностью до 14 календарных дней. Указанный отпуск по письменному заявлению работника может быть присоединен к ежегодному оплачиваемому отпуску или использован отдельно полностью либо по частям. Перенесение этого отпуска на следующий рабочий год не допускается.