Положено ли бесплатно дорогостобщее лекарство которое назчил Московский консилиум не входящий в список жизненно важных препоратов

Здравствуйте!

да, получить дорогостоящее лекарство возможно, даже если оно не входит в ЖНВЛП — при условии, что есть решение врачебной комиссии (ВК) о назначении по жизненным показаниям/при непереносимости аналогов. Для стационара препарат должны предоставить бесплатно; для амбулаторного отпуска — по льготе (если вы сохраняли НСУ), либо по региональной льготе Москвы. Статус ИП на право лекарственного обеспечения не влияет.

Что говорит закон и практика

Инвалиды относятся к «федеральным льготникам» и имеют право на набор соцуслуг (НСУ), включающий бесплатное обеспечение необходимыми лекарствами по рецепту врача. Если от НСУ не отказывались, лекарства отпускаются бесплатно (через льготную аптеку). Если отказывались — право можно восстановить на следующий год.  
Для стационарного лечения: если ВК назначила препарат вне ЖНВЛП по жизненным показаниям/при непереносимости, пациента не вправе заставлять платить — медорганизация обязана обеспечить и отразить решение ВК в документации. Это подтверждено письмами Минздрава (2023–2024).  
Если препарат вне перечней: при наличии решения ВК (или консилиума) и медицинских показаний субъект/медорганизация обязаны организовать обеспечение; отказы из-за «не в списке» успешно оспариваются (обзор ВС РФ и устойчивая практика).  
В Москве порядок льготного обеспечения (в т.ч. для федеральных льготников и городских категорий) оформляется через поликлинику/онкоцентр и льготные аптеки.  

Что делать по шагам (Москва)

Попросите лечащего врача созвать ВК (или оформить решение консилиума через ВК) с формулировкой: «назначить препарат <…> по жизненным показаниям/при непереносимости альтернатив». В решении должны быть: диагноз, обоснование невозможности замены, схема/дозы, срок, подписи.  
Для стационара: сослаться на письма Минздрава (2023/2024) — препарат обязаны дать бесплатно; требуйте внесения решения ВК в медкарту/эпикриз.  
Для амбулаторного отпуска:

если НСУ сохранено — пусть врач выпишет льготный рецепт; если аптека/ДЗМ отказывают из-за «не в ЖНВЛП», подайте жалобу в Депздрав Москвы/Росздравнадзор, приложив протокол ВК (при необходимости — в суд; практика в пользу пациентов).  
если НСУ отказывались — оформите возобновление НСУ с 1 января следующего года (через СФР), а пока добивайтесь обеспечения по решению ВК через медорганизацию/регион (Москва часто закрывает такие случаи централизованными закупками).  

Важно помнить

Решение московского консилиума — сильный аргумент, но для льготного отпуска и закупки ключевой документ — протокол ВК вашей медорганизации/ОНКОЦ. Сформулируйте в нём «жизненные показания/непереносимость/отсутствие эффективности аналогов».  
Онкопациентам многие дорогие препараты обеспечиваются также в стационаре по ОМС, и применение вне ЖНВЛП при медпоказаниях допускается — оплачивается системой, с пациента денег не берут.  

в Екатеринбурге (Свердловская область) это можно оформить. Алгоритм почти как «московский», но с опорой на местные правила.

Что делать именно в Свердловской области

Оформить решение врачебной комиссии (ВК) в своей медорганизации/СООД.
Попросите лечащего врача вынести вопрос на ВК и зафиксировать в протоколе: препарат, схема, «по жизненным показаниям/при непереносимости/неэффективности аналогов». Это ключ к закупке и отпуску даже вне ЖНВЛП. Минздрав РФ прямо разрешает назначение и применение вне ЖНВЛП по решению ВК; пациент не платит ни в стационаре, ни при льготном отпуске.  
Если лечение в стационаре/дневном стационаре — препарат должны дать бесплатно по ОМС, даже если он не в ЖНВЛП (при наличии решения ВК). Медорганизация затем получит оплату в рамках территориальной программы.  
Если препарат нужен «на дом» (амбулаторно):

Вы — федеральный льготник (инвалидность). Если НСУ не отменяли, врач выписывает льготный рецепт (сейчас — электронный) и аптека-участник выдаёт препарат; при отсутствии в наличии обязаны оформить заказ/довоз.  
Если НСУ когда-то отменяли, просите обеспечить по областной программе: в регионе действует постановление № 438-ПП (меры поддержки по лекарственному обеспечению) и Территориальная программа (№ 1017-ПП). Заявка идёт через вашу поликлинику/онкоцентр, согласуется с прикреплённой аптекой, закупку организует Минздрав СО.   

Куда жаловаться, если «отказывают, потому что вне списка»:
сначала — заведующему/главврачу и в Минздрав Свердловской области (по 438-ПП/1017-ПП), затем — в Территориальный Росздравнадзор. В обосновании прикладывайте протокол ВК и указывайте, что назначение вне ЖНВЛП по жизненным показаниям Минздравом РФ допускается.  

Короткий чек-лист бумаги

Протокол ВК (с формулировкой «по жизненным показаниям/непереносимость/отсутствие эффекта»).
Выписка/консилиум, схема лечения.
Для амбулаторного отпуска: льготный рецепт (если НСУ сохранено) или служебная записка врача на закупку по 438-ПП (если НСУ нет).  

Ваш статус ИП на право бесплатного обеспечения не влияет. Ключ — инвалидность и решение ВК.Если подскажете: Нужен стационарный или домашний приём? НСУ сохранено/отказались? Название препарата? — наброшу готовые тексты заявлений: на ВК, в Минздрав СО и жалобу (если потребуется), с нужными ссылками на 438-ПП/1017-ПП и письма Минздрава РФ.

буду рада плюсику, для меня это важно 

с уважением,

Набатова Екатерина